Doña Letizia: "Me uno a los padres que quieren que su hijo vaya feliz al colegio"
La Reina clausura en Bilbao el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras
Irekia
Bilbao
La Reina Letizia, que ha clausurado en Bilbao el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras, ha destacado el "esfuerzo y empeño" de los miembros de la comunidad educativa para lograr que la escuela "sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos y atendidos" para que vivan lo que les toca: que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles".
En su intervención, doña Letizia ha expresado su deseo de unirse "a todas las familias, a cada madre y cada padre, que lo que pretenden es que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz".
La Reina ha estado acompañada por el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y los consejeros de Educación, Cristina Uriarte, y de Salud, Jon Darpón, en ausencia del lehendakari Urkullu, que asistía en Vitoria al Pleno del Parlamento Vasco.
Doña Letizia ha destacado el hecho de que un solo alumno de un centro que padezca una enfermedad de baja prevalencia "supone un reto para todos los que conforman la comunidad educativa a la hora de poner en funcionamiento modelos de acogida que contribuyan a que ese alumno aprenda y se desarrolle en las mejores condiciones posibles".
Alfonso Alonso ha destacado que existen 227 centros de referencia en enfermedades raras -para 52 patologías- en el Sistema Nacional de Salud y más de 700 investigadores centrados en estas dolencias.
Tras precisar que su Ministerio, aunque esté en funciones, "sigue trabajando", ha recordado que en el Consejo Interterritorial de Salud se aprobó, la semana pasada, un plan para mejorar el diagnóstico genético de las enfermedades raras.
En dicho foro también se aprobó un acuerdo para integrar el proyecto de las Redes Europeas de Referencia, que permitirá formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados de forma transfronteriza.
La consejera de Educación, Cristina Uriarte, ha resaltado que para el Ejecutivo Vasco constituye una "prioridad" que el sistema educativo proporcione "igualdad de oportunidades a todos, sin discriminaciones de ningún tipo". Y ha recordado la puesta en marcha, el curso pasado, de un protocolo para la detección temprana de dificultades en el desarrollo, en las aulas de 2 y 3 años, por el que se impartió formación a casi 3.000 profesores.
El III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras se ha centrado en fomentar una "verdadera inclusión en el entorno escolar" de los alumnos afectados, ya que, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el 30 por ciento de estos pacientes afirman haberse sentido discriminados en algún momento de su vida y por motivo de su enfermedad.
