"Araitz ha decido volar libre de Sanfilippo y descansar"
La madre de Araitz, Naiara García de Andoin, ha anunciado este viernes el fallecimiento de su hija mayor, a la que con 6 años diagnosticaron síndrome de Sanfilippo, una de las enfermedades catalogadas como raras, de carácter hereditario, que produce una progresiva degeneración
Araitz con sus padres y hermanos / Naiara Garcia de Andoin
Bilbao
La mayor de los hermanos de Sanfilippo de Bilbao, Araitz, de 15 años, ha fallecido este viernes como consecuencia de esta enfermedad: "Ha sido un mes muy duro para ella y tenía que marchar". Así lo ha anunciado la madre de Araitz, Naiara García de Andoin, en sus redes sociales.
El estado de la niña había empeorado durante el último mes a causa de esta enfermedad neurodegenerativa conocida como el "Alzheimer infantil", que en su variante más agresiva provoca en los niños un inexorable deterioro cognitivo y físico, que les conduce a la muerte en la adolescencia.
Los dos hermanos de Araitz, Xone, de 12 años, y Unai, de 10, sufren la misma enfermedad. La madre de estos tres niños ha sido en los últimos años la principal impulsora de una campaña pública de donaciones para la investigación de la enfermedad, que se ha visto interrumpida por la pandemia de COVID-19.
¿Qué es el síndrome de Sanfilippo?
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El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso. Se estima que en España 70 niños han sido diagnosticados de esta patología degenerativa y alrededor de 2.000 en el mundo.
Desde 2013, VASS Sanfilippo , con sede en Bilbao, trabaja junto a la Fundación Nacional Stop Sanfilippo y el Hospital Universitario de Cruces para encontrar una cura para el síndrome de Sanfilippo y para dar a conocer esta enfermedad en Euskadi.
