Cómo disfrutar de la comida cuando no puedes tragar: la empatía de los cocineros que combaten la disfagia

Madrid

Hace un año que los sabores dejaron de existir para Núria Jordà (Gandía, 21 años). Las complicaciones durante una operación para extirparle un tumor en la carótida le provocaron problemas en la deglución de los alimentos, una secuela conocida como disfagia. Desde entonces, comer se ha convertido para ella en un "trabajo": tiene que hacer técnicas para tragar, es doloroso, agotador y, sobre todo, nada placentero. Purés de verdura con alguna proteína, potitos, yogures... son los platos que componen su dieta. "Básicamente como todos los días lo mismo". Cocinar en casa es monótono, pero ir a algún restaurante es todavía peor. La mayoría de establecimientos no tienen opciones en su menú adaptadas a esta patología y eso provoca un progresivo aislamiento social de los pacientes. Sin embargo, algunas iniciativas están consiguiendo revertir esta realidad gracias a la formación y, especialmente, con voluntad y empatía.

Aida Camarena es la propietaria de un restaurante situado a escasos metros de la Playa de Gandía, ciudad de la que es natural Jordà. Abrió las puertas de Casa José hace más de dos décadas junto a su marido y, a pesar de llevar tantos años dedicada a la hostelería, no sabía qué era la disfagia. Lo descubrió, casi por casualidad, el pasado enero durante una visita a Fitur. "Quedamos en tercer lugar en el concurso internacional de Fideuá de Gandía. Entonces fuimos a Madrid a cocinar y el alcalde [de Gandía] nos comentó el tema. Cuando terminamos dije 'ostras, pues estaría chulo mirarlo' porque también tenemos esa parte de responsabilidad de ayudar en lo que se pueda", recuerda.

Se puso desde ese mismo momento manos a la obra. No tenía constancia de que su paisana, Jordà, sufría disfagia y que era conocida por mostrar su día a día en su cuenta de TikTok, donde acumula más de medio millón de seguidores, pero cuando comenzó a investigar llegó hasta ella y le escribió porque quería más información. "Le pregunté para saber exactamente si se podía hacer, si era viable". La joven le comentó que hay distintos niveles dentro de esta secuela. Hay personas que no pueden tomar líquido, otros sólido y, en su caso, ni una cosa ni la otra, la modalidad mixta. Hay tres tipos de textura: néctar —la más parecida al agua—, miel y pudín. Dependiendo del nivel, se deben consumir los alimentos y bebidas de una forma u otra. De lo contrario, si no es la espesura óptima, puede ser peligroso y el riesgo de atragantamiento se multiplica.

Comer con placer es posible

Con esta información, más la que Camarena estaba obteniendo por sus propios medios, empezó a hacer pruebas, pero dejó aparcado el proyecto momentáneamente hasta hace poco, cuando Jordà visitó su restaurante fortuitamente. "Reservó un día su padre, al que conozco como cliente, y al decirme que iba a venir su hija pensé en hacerle el menú de disfagia". Ella no lo sabía, sus padres quisieron sorprenderla. Encima de la mesa reservada había un papel donde ponía "cinco personas + disfagia, textura pudín". "Yo flipé. Me hizo muchísima ilusión. Normalmente, la mayoría [de establecimientos] te dicen 'te trituro un plato' o te ponen el típico puré de patata, pero nunca nadie me había hecho un menú", admite la joven.

Un año después de la operación, volvía a un restaurante en el que no tenía que conformarse con cualquier cosa. "Para mí, el poder mirar la carta y decir 'oye, me apetece esto, ¿podría ser?', y que te digan 'sí', eso, a nivel psicológico, es pensar que tienes otra vez voz y voto en lo que quieres comer". Y es que, además de lo que conlleva no poder ingerir con normalidad, la disfagia también limita otros aspectos claves de la vida del paciente, como explica Beatriz Hernández Luengo, directora de la Asociación de Parkinson Cuenta. "Nuestro ocio todo el tiempo gira en torno a un bar. Y estas personas, por el miedo a atragantarse y a morir o ver como la gente los miraba cuando tosían o escupían la comida porque se estaban atragantando, empezaban a aislarse y a quedarse en casa".

Se estima que en España alrededor de dos millones de personas sufren disfagia y que solo un 10% está diagnosticado. No se trata de una enfermedad como tal, sino que es un síntoma asociado a otras patologías, como enfermedades neurodegenerativas, Parkinson, cáncer o Alzheimer. La mayoría de personas que lo padecen son de la tercera edad, de hecho, un 80% de los usuarios de residencias lo presentan, según Hernández Luengo, pero también hay muchos jóvenes, como es el caso de Núria, o incluso niños que lo tienen. Con el objetivo de hacer su vida más fácil, desde la Asociación de Parkinson Cuenca pusieron en marcha hace unos años un proyecto pensado para la hostelería, la iniciativa Comer con placer.

"Hicimos ver a los hosteleros que también tenían que hacer magia, pero con personas que desgraciadamente no podían comer. Cuando tú vas a un restaurante lo que quieres es disfrutar y comer lo mismo que todos, no que te preparen un puré y que todo sepa igual", apostilla Hernández Luengo. Se pusieron en contacto con varios restaurantes de Cuenca y de sus alrededores y poco a poco se fueron sumando más. Lo primero es formar a los cocineros y los chefs, una misión reservada para los logopedas, que son los profesionales encargados de rehabilitar y tratar este síntoma. En la mayoría de los casos es irreversible, pero se puede mejorar considerablemente. La terapia, por ejemplo en el caso de Núria, le ha permitido integrar a su dieta algunos sólidos, como el queso fresco o la tortilla francesa.

Ya son más de 20 los establecimientos adheridos al proyecto, con platos específicos en sus cartas para personas con disfagia. La mayoría se ubican en la provincia de Cuenca y hay dos en Valladolid. El siguiente paso, mantiene Hernández Luengo, es formar a profesionales en otras comunidades, como Madrid, e ir extendiendo la red por toda España. "A los celiacos en su momento nadie les conocía. Ahora en la carta de cualquier restaurante hay un menú para celiacos o alérgicos y viene con una iconografía específica para que todos sepamos de qué nos están hablando". En este sentido, la asociación también han creado un logo para identificar que se trata de un establecimiento adaptado a la disfagia y así facilitar la búsqueda de opciones a los clientes que lo necesiten.

La prioridad de conservar los sabores

Miguel Ángel Martínez Blanco es jefe de cocina del Parador de Cuenca, uno de los restaurantes que forman parte del proyecto desde 2021. Para solicitar un menú de este tipo, se tiene que comunicar en el momento de la reserva. A disposición del comensal, tiene varios platos que pueden adecuarse a diferentes texturas de disfagia. No puede hacerse con todos, por eso, la carta es más reducida. Entre la oferta disponible se encuentra un cordero al horno con patatas, albóndigas de cordero en su salsa y puré de maíz, gazpacho, salmorejo, ajos arrieros o de postre, trufas de chocolate. El reto para el chef es que estas creaciones mantengan su esencia, que no pierdan su sabor al estar triturado. Algo que han conseguido tras muchos intentos. "Al final es mucha prueba y error hasta que damos con la receta o la fórmula que se parezca. No sé si al 100%, pero lo pruebo y se asemeja casi al 90 o 95% de la receta original". El secreto está en procesar los alimentos por separado, para que no se mezclen.

Así lo hizo también Camarena, en su menú diseñado para Jordà en Casa José. Le creó tres preparaciones: una ensaladilla rusa, un gazpacho y el plato estrella, la fideuá. "No estoy acostumbrada a los sabores y tuvieron el detallazo de hacerlo por separado. Y claro, cuando fui a coger la cucharada que estaba como más rosita, no sabía lo que era y nada más comérmelo dije 'esto es una gamba'. Hacía mucho que no la comía. Cuidaron muchísimo los sabores", explica Jordà. Ella intenta no renunciar a nada e incluso va con sus amigas a restaurantes de comida rápida. Para ello lleva siempre encima una batidora portátil, pero la experiencia no es lo mismo: "El otro día me trituré una hamburguesa de pollo y me acuerdo de que sabía a lechuga porque tenía mucha".

Usar la batidora portátil, que le regalaron por su pasado cumpleaños, le simplifica salir a comer fuera de casa, pero no es tampoco la mejor opción. "Hace ruido y entonces la gente se gira y se queda mirando". Algo que le incomoda. También ha tenido problemas en algunos establecimientos para conectarla a la corriente. En una ocasión, incluso le dijeron que se fuera a usarla al baño: "Me sentí bastante avergonzada". Ella tiene claro que la solución pasa por adaptar los menús. Y en eso coincide con otros organismos especializados en el campo de la gastronomía. En Fundación Alicia, institución que trabaja para desarrollar herramientas con el objetivo de que se coma mejor, llevan tiempo buscando avances para las personas que sufran disfagia. También están formando a profesionales, tanto de la restauración como en residencias de mayores, donde la mayoría de usuarios presentan esta patología. Además, han desarrollado un recetario adaptado para cocinar de manera atractiva sin salir de casa.

Fabiola Juárez, responsable de proyectos de investigación en alimentación de la Fundación, celebra que cada vez sean más "los restaurantes que se están sensibilizando y concienciando con este tema", aunque lamenta que todavía son muy pocos. La difusión de que esta problemática existe y que con un poco de voluntad es posible hacer más sencilla la vida de miles de personas es lo que buscan con estas iniciativas. "No es complicado. Es simplemente tener empatía y ponerle ganas. Animo a cualquier restaurante o bar a poder ofrecerlo porque es sencillo de hacer", aconseja Aida Camarena a todos aquellos que aún tengan dudas de embarcarse en estas iniciativas porque, a su juicio, la satisfacción de hacer feliz a otras personas supera cualquier obstáculo.