"La ELA es una gran desconocida para nuestro colectivo médico"

Barcelona

Francisco Luzón ya no come, no bebe y habla a través de una aplicación que da voz a lo que escribe. Hace tres años, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. "Padecer ELA puede costar, a un enfermo y su familia, 36.000 euros al año. Es una responsabilidad que deben asumir la sanidad pública y los servicios sociales. Lo demás es caridad, y no es propio de un país desarrollado", opina quien, además, preside la fundación que lleva su nombre, y dedicada a apoyar a los enfermos y a promover la investigación de la dolencia. 

El suyo es uno de los 900 nuevos casos de esta enfermedad que se diagnostican, al año, en España, y que concede a los enfermos una esperanza media de vida de cuatro años, a partir del diagnóstico. "Soy optimista. Voy a pelear contra las estadísticas de la enfermedad", cuenta Luzón, acompañado de su mujer, María José Arregi. Tardaron un año en diagnosticarle, tras descartar que padeciera un cáncer o alguna enfermedad más común.

Ese momento, y que a Francisco le llegó nada más retirarse de su vida laboral como banquero, fue un antes y un después, como cuentan, para la familia. Y a pesar de los cuidados que requiere, Luzón trabaja, cada día, como activista. El pasado lunes presentó su fundación ante los Reyes, está escribiendo un libro y, sobre todo, alza la voz pidiendo al Gobierno una respuesta: "Si no invertimos en investigación, llegaremos tarde contra la ELA". Desde su diagnóstico ya han pasado tres años.