Sanidad financia el único tratamiento que existe para la atrofia muscular espinal
Esta enfermedad rara hace que entre 300 y 400 españoles, sobre todo niños, pierdan fuerza muscular y no puedan andar
A partir del 1 de marzo, los enfermos que han tenido éxito en los ensayos clínicos podrán solicitar esta punción lumbar
El tratamiento se llama Spinraza y cuesta 400.000 euros por persona al año
Jens, un niño de 5 años, usa el primer y único exoesqueleto pediátrico portable del mundo, desarrollado por dos empresas españolas y el CSIC. Toni Albir (EFE) / EFE
Madrid
Se llama Spinraza, cuesta 400.000 euros por persona al año y, aunque Europa recomendó en 2016 la aprobación de este tratamiento que puede ralentizar el progreso de la atrofia muscular espinal, no ha sido hasta ahora cuando el Gobierno se ha comprometido a financiarlo.
A partir del 1 de marzo, se distribuirá un protocolo a todas las comunidades autónomas, pero el tratamiento no va a llegar a todos. Sólo se va a ofrecer a los pacientes que registran mejoras en los ensayos clínicos, más o menos la mitad de esos 400 enfermos. "Es increíble. Simboliza el comienzo de tener una enfermedad con tratamiento cuando hemos vivido el diagnóstico de nuestros hijos, para los que sólo había un camino cuesta abajo", explica Mencía De Lemus, presidenta de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal y madre afectada.
Este tratamiento con punción lumbar no cura, pero frena esa pérdida progresiva de fuerza en los músculos, incluso "se han visto resultados en los que se revierten síntomas que ya estaban apareciendo", cuenta De Lemus. Cada año se diagnostican en España 60 nuevos casos de esta enfermedad degenerativa que impide que los niños puedan respirar, tragar, sentarse o andar.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
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Tiago, primer español en beneficiarse de este tratamiento
Ya en diciembre de 2017 un niño gallego de 3 años llamado Tiago fue el primer español en beneficiarse de esta punción lumbar porque la Xunta de Galicia la compró en Alemania para uso compasivo. El otro gran avance reciente para mejorar la calidad de vida de estos niños fue el primer exoesqueleto pediátrico portátil del mundo, que ya opera en el Hospital Infantil Universitario San Joan de Dèu de Barcelona.
