Viernes, 24 de Septiembre de 2021

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Reto solidario en Valdemoro dirigido a recaudar fondos para investigar la Atrofia Muscular Espinal

La carrera ciclista partirá y terminará este domingo en Valdemoro, donde vive Diego, un niño de 3 años que padece esta enfermedad

Diego junto con sus padres y hermana.

Diego junto con sus padres y hermana. / Antonio Ballero

Se trata de una carrera en bicicleta que el próximo domingo, 6 de junio partirá a las 6,30 de la mañana, en la Avenida del Mar Mediterráneo en su confluencia con la M-404, y finalizará también en Valdemoro donde reside Diego, un niño de 3 años con Atrofia Muscular Espinal. Se pretende dar visibilidad a la enfermedad que sufre Diego y otros muchos niños, a la vez que recaudar fondos para la investigación. A la iniciativa la han llamado Reto STOP AME y supone recorrer una ruta circular por la Comunidad de Madrid de 320 kilómetros. Una propuesta solidaria organizada por la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME). Para conseguir fondos, la marca belga Bioracer ha diseñado una equipación de edición limitada, a la venta durante dos semanas. Se podrá conseguir por 94 euros en la web de la marca y todo el dinero recaudado se destinará a la investigación.

Se trata de una enfermedad neuromuscular de carácter genético que supone un pérdida progresiva de la fuerza muscular, haciendo que poco a poco los músculos se atrofien. Para la familia de Diego la noticia de que su hijo tenía esta enfermedad fue “un varapalo”, según reconoce Antonio Ballero, padre de Diego, quien ha hablado con SER Madrid Sur. “Nos dijeron en una consulta en el hospital de Valdemoro que tenía esta enfermedad y que su esperanza de vida era de dos años. En esta enfermedad hay dos tipos y Diego tiene la más severa”.

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Sin embargo, ahora gracias a la ciencia hay un tratamiento que, dice Antonio, “está haciendo milagros. Diego ya tiene tres años y ha superado los dos años de vida que le dieron. Con este tratamiento se están consiguiendo cosas impensables como el simple hecho de que pueda mantenerse sentado”. La atrofia de los músculos provoca también dificultades para comer, el sistema respiratorio también se ve afectado, pero en el caso de Diego, “a través de mucha fisioterapia, mucho trabajo, se están viendo resultados” y recuerda Antonio la alegría de ver a su hijo pedaleando en un triciclo al salir de la consulta del fisioterapeuta. “Así que dije, si él puede hacer esto, qué reto no podré hacer yo… Mi hijo es un ejemplo para animarnos a todos a superar obstáculos en la vida”.

En la actualidad están apareciendo tratamientos, pero Antonio asegura que lo que “queremos es que no pare la investigación y no sólo en este caso, sino también en otras enfermedades raras que necesitan solución”.

En el reto participan, en principio, 12 ciclistas, aunque el padre de Diego asegura que habrá más porque “hay mucha gente que está diciendo que quiere participar”. También quien lo desee podrá incorporarse a la carrera para hacer sólo unos tramos. Cualquier persona interesada en colaborar puede hacer donativos a la cuenta de FundAME o comprar la equipación en la web de Bioracer. Entre los ciclistas confirmados está Thierry Cortouis, padre del portero del Real Madrid.” Fue una sorpresa de última hora a través de otro de los corredores que participa, contactó con él y se animó”, dice.

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