"El segundo día de cole le dio un shock y desde entonces le discriminan": por qué es necesaria una normativa para integrar las alergias sin riesgos
Tras la muerte de la joven alérgica a la proteína de la leche, se abre el debate de si la sociedad sabe cómo afrontar este tipo de alergias, cada vez más comunes. Los centros educativos conviven con esta realidad sin una legislación específica, sin formación y muchas veces sin apoyo de las administraciones
"El segundo día de cole le dio un shock y desde entonces le discriminan": por qué es necesaria una normativa para integrar las alergias sin riesgos
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Madrid
"El segundo día en el comedor del colegio, pese haber avisado con muchísima antelación de todas las alergias que tenía mi hijo, le dio una reacción muy fuerte: vomitó, se hinchó, le salieron ronchas... Fuimos corriendo al médico porque tenía anafilaxia. Le tuvieron que pinchar adrenalina y estar en observación toda la tarde. En su caso, por suerte, no fue a más pero una reacción así puede provocar lo que hemos visto recientemente en Ciudad Real", cuenta Rodrigo, que se refiere a la muerte de una joven de 17 años que era alérgica a la proteína de la leche que se había tomado un café contaminado.
El hijo de Rodrigo tiene 4 años y, además de alergia a la leche, tiene a las legumbres, al pescado, al huevo, al gluten "y un largo etcétera". No sabe qué pasó exactamente aquel día del shock anafiláctico en el comedor y cree que nunca lo sabrá porque "el colegio no se ha hecho responsable". Desde entonces su hijo lleva cada día su comida en un tupper y come solo en su aula. Ese centro público de la Comunidad de Madrid tampoco le permite participar de actividades extraescolares: "Es una discriminación por miedo siempre a que le pase algo", sentencia.
"Vivimos siempre con la espada en el cuello"
"Las familias de los alérgicos vivimos siempre con la espada en el cuello, con el riesgo de que pase una desgracia en cualquier momento, porque la formación es mínima, los recursos que dan las administraciones para los colegios son nulos. La formación del profesorado es escasa también y dependemos del buen hacer del profesorado o del personal de los comedores", resume Rodrigo. Lo cierto es que, a pesar del incremento creciente de las alergias, no hay una legislación específica que sirva de guía a los centros escolares y a esos profesores que de repente se encuentran con una jeringuilla de adrenalina en la mano por si la vida del niño está en juego en algún momento.
"Hace más de 10 años salió a la luz el documento de consenso sobre la escolarización del colectivo alérgico y ahí sigue, está sin desarrollar por las comunidades autónomas, así que seguimos desamparados", señala Cristina Porta, miembro de la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (AEPNAA). Su hijo, Artai, también tiene 4 años y es multialérgico pero la disposición que ha encontrado en el colegio, sobre todo de la profesora, es totalmente la contraria a la de Rodrigo.
Cristina dudaba mucho si llevar a su hijo a un centro pero fue su alergóloga la que le recomendó que lo hiciese cuanto antes "para que el grupo aprendiese en conjunto". Así ha sido gracias a Rebeca, la profesora, que nunca antes había tenido en su clase un niño con alergias: "Mentiría si dijera que de primeras no me dio miedo pero bueno, tomé conciencia. Me tiré de cabeza y decidí implicarme al 100%. Lo primero y más importante cuando este peque se escolarizó fueron las reuniones que tuve con la familia. Me esperaba encontrar al otro lado a alguien que viniera a la defensiva, desconfiado, incluso que viniera amenazante pero esto no pasó. Me encontré con unos padres que se mostraron tranquilizadores y me dieron muchísima formación y muchísima confianza. Sobre todo, esto, confianza. Me dio alas, me animó a implicarme mucho más y a hacerme merecedora de esa confianza", cuenta.
"Decidimos no prohibir nada sino educar en la empatía"
Con la confianza como base, Rebeca comenzó a formarse por su cuenta y a leer todo lo que caía en su mano sobre alergias: "Después de reuniones y charlas informativas con la familia del peque alérgico y las familias de sus compañeros de clase, decidimos no prohibir alimentos. Decidimos educar en la empatía, en el respeto desde el conocimiento. Yo considero que no se puede integrar a un niño completamente prohibiéndole cosas a los demás, sino que lo que debemos es desarrollar en los demás un sentimiento de grupo y de conocimiento y respeto a esas diferencias que, en este caso es una alergia, pero puede ser cualquier tipo de diferencia", explica.
Ella misma estableció su propio protocolo en el aula de ese centro público de A Estrada (Pontevedra): "Consistió primero en adaptar todos los materiales a las alergias del peque. Como en infantil solemos compartir todos los materiales, todos podían usar todos los materiales. Después establecí un protocolo a la hora de las meriendas. El primer año, Artai tenía una barrera hecha con acetato transparente para que no se sintiera como algo tan visible y tan obvio. Al final era un elemento de separación y lo que buscábamos no era eso, pero los peques eran muy pequeños, tenían 3 años y a veces les caían los bebibles, las migas de las magdalenas... y yo creo que lo hice por sentirme yo más segura", recuerda.
Rebeca con toda la medicación que necesitaría Artai en caso de reacción alérgica
Poco a poco fue venciendo ese miedo inicial y, hablando con la madre, decidieron quitarle esa barrera y tomar otras medidas: "Establecimos unas vías de acceso a la papelera —que es una zona en la que los niños tiran todos los desperdicios y hay muchísimos alérgenos— y las papeleras siempre estaban fuera de la zona que ocupaba Artai o la zona de paso. También establecimos un protocolo para que los pequeños, al recoger la merienda, no pasaran cerca de la mesa de Artai si él aún estaba merendando. También al empezar y acabar la merienda siempre nos lavamos las manos y limpiamos las mesas para que se puedan tocar. Además nos acostumbramos a levantarnos por mesas para barrer el suelo y que no queden restos que le puedan provocar una alergia al peque". A la par que hacía eso, Rebeca aprovechó esos momentos para explicar continuamente a los niños el por qué de cada cosa: "Cuando viene una persona y no estoy yo en clase, si toca merienda enseguida le explican ellos el protocolo, lo que tienen que hacer y por qué lo tienen que hacer. Os sorprendería ver lo implicados que están en clase, lo mucho que saben y lo muy concienciados que están y sin prohibir nada".
Aun así, Rebeca se enfrenta de vez en cuando a situaciones en las que no sabe cómo proceder y lo que hace es consultar con la familia: "Cuando hacemos actividades, como cuando el AMPA trajo churros a los niños, siempre buscamos una alternativa viable para que el peque con alergia tenga su comida adaptada pero siempre esté ahí con los demás". Cuanto más sabe sobre alergias, más desinformación percibe a su alrededor: "Los centros escolares estamos aún muy desamparados en este tema y en el tema de la inclusión. Queda muy bonita la palabra inclusión en los textos legales pero, después, a la hora de la realidad, la administración no pone medios ni materiales ni humanos para que esta integración se realice de forma correcta", critica. En el caso concreto de las alergias, también cree que debería haber "una legislación en la que se estableciera un protocolo adaptable pero con unas bases comunes a cumplir todos los centros educativos, para que la escolarización de alumnos con alergias alimentarias se realice de la forma más segura y más informada posible".
Reportaje EP64 | La tortura de la alergia alimentaria: cuando la leche te puede matar
06:23
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De las legumbres en las pinturas a los restos en los parques
Las precauciones que tienen que llevar a cabo todas las personas con alergias en su día a día no se limitan solo al momento de la comida sino en todas las actividades que se lleven a cabo. "Unas tizas pueden contener caseína; unas pinturas, legumbres; los globos pueden llevar látex. "Los alérgenos están ocultos en muchísimos materiales y la población en general no es consciente y por eso tenemos que vivir siempre con el radar activado", confiesa Cristina. Reconoce que ir a parque le genera "muchísima ansiedad": "Muchas familias aprovechan este espacio de ocio para que los pequeños merienden y es ahí donde vemos que trozos de pan, trozos de chocolate se quedan como restos en los bancos, en los toboganes, en los columpios.. y es uno de los sitios donde más reacciones por contacto existen".
Rebeca cree que, por ese motivo, también la sociedad en general debería informarse más: "No somos conscientes.... Vas por la calle y ves que todavía se regala el típico chupa-chups o la típica bolsa de gusanitos y eso, que cada vez hay más alergias, es producto de la desinformación".
Para Cristina la alergia de su más difícil de llevar es la de las proteínas transportadoras de lípidos que se encuentran en el reino vegetal (las llamadas LTP) porque limitan mucho su alimentación. A día de hoy Artai solo consume 6 frutas y no sabe si algún día podrá comer el resto o si alguna de las que ya consume algún día le va a provocar una reacción alérgica. Por si eso fuera poco, los productos alternativos que consume normalmente son caros y difíciles de conseguir: "Algunos de ellos solo se consiguen en tiendas online", apunta. Ella comparte muchas experiencias de su día a día con las alergias como @sinfancialactante en Instagram.
Con la adrenalina hasta a sacar la basura
Cristina supo que su hijo tenía alergia a los cereales —que no celiaquía— cuando a los 11 meses, tuvo un shock anafiláctico: "Gracias a la rápida acción de su pediatra quedó en un susto muy grande pero en un susto. Ese día precisó dos dosis de adrenalina. Fue una experiencia para tener presente todos los días pero para olvidar al mismo tiempo. Es muy duro ver cómo tu hijo pierde la consciencia, que necesita dos dosis de adrenalina... Cuesta gestionarlo y aceptarlo, pero después hay que tenerlo presente para ser consciente de los riesgos".
Ahora la adrenalina y los inhaladores les acompaña a todos lados: "Llega un momento en que forma parte del día a día y va a todos lados, incluso si vas a bajar un momentito a bajar la basura. En nuestra familia siempre se lleva la adrenalina porque no sabes dónde va a estar el riesgo".
Sin datos concretos en España
Es muy difícil encontrar datos sobre el número de alérgicos a los alimentos y de alérgicos a un alimento en particular, porque en España nunca se han hecho estudios de prevalencia de esta enfermedad.
La alergia a la leche de vaca suele aparecer en el primer año de vida. De hecho, es la alergia más frecuente en los lactantes. En países desarrollados, la frecuencia de alergia a leche de vaca en población infantil se sitúa entre el 2 y el 5%, lo que implica que al menos dos niños de cada 100 en nuestro país desarrolla alergia a la leche de vaca antes del primer año.
La mayoría de los niños supera espontáneamente la alergia a la leche a lo largo de los primeros años de vida, pero un 10-15% de ellos serán alérgicos de por vida.
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Elisa Muñoz
Periodista en Cadena SER desde 2008. Primero en programas como 'La Ventana', 'Hoy por Hoy Madrid' o...
