Enfermedades raras

La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- pide una educación más inclusiva en Castilla y León

Laura Jódar, madre de una niña afectada de Valladolid, quiere retrasar que su hija vaya a un colegio de educación especial al menos hasta que su aprendizaje siga avanzando

08/04/2024 - 13:00

Beatriz Olandía

Valladolid

Cartagena inaugura un nuevo espacio dedicado a la atención integral de personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras

06/04/2024 - 11:28

José Antonio Muñoz

Cartagena

El CREER Burgos ofrece cerca de 200 recursos para facilitar las tareas cotidianas a los pacientes con enfermedades raras

05/04/2024 - 15:34

Francho Pedrosa

Burgos

El 14 de abril vuelven las 12 horas deportivas “Jugamos por Zoe” al Colegio Salesiano

25/03/2024 - 15:28

Francisco Tomás | Redacción

Villena

El hip hop de Fuenlabrada se une en un concierto solidario

21/03/2024 - 12:23

David Sañudo

Fuenlabrada

David Macías realizará en junio el Reto Solidario x Zoe para ayudar a visibilizar las enfermedades raras

14/03/2024 - 19:35

Francisco Tomás

Villena

Enfermedades raras, un desafío constante

14/03/2024 - 18:56

Fernando Tascón

Ponferrada

FEDER defiende la figura de la Enfermera Escolar en las aulas para una educación inclusiva y más investigación para las enfermedades raras

11/03/2024 - 12:12

Juanjo Asensio

Murcia

Investigadores reclaman en Málaga acortar los tiempos de demora en el diagnóstico de enfermedades raras

08/03/2024 - 13:09

Ana Tere Vázquez

Málaga

La reina Letizia defiende en Sevilla la prevención para frenar las consecuencias de las enfermedades raras

05/03/2024 - 13:57

Redacción

Sevilla

Los deberes son para los hijos, no para los padres

02/03/2024 - 10:00

Eva Aguado

Madrid

Villena conmemora el día de las enfermedades raras con la lectura de un manifiesto en la Plaza de Santiago

01/03/2024 - 08:13

Francisco Tomás

Villena

Vivir con sólo 15 gramos de proteína al día

29/02/2024 - 19:22

Leticia Francisco

Vigo

Desde que el paciente se ve un bulto hasta que tiene el diagnóstico pueden pasar hasta 5 años: los problemas de investigar enfermedades raras

29/02/2024 - 17:58

María Manjavacas

El síndrome de Tourette y otras enfermedades raras que visibilizar hoy

29/02/2024 - 16:13

Javier Muñoz Tirado

Las Pedroñeras

Por qué España tarda seis años en diagnosticar una enfermedad rara y Reino Unido solo necesita uno

29/02/2024 - 16:01

Eva Cruz

Madrid

El mundo de la cultura se une para visibilizar y pedir más recursos para las enfermedades raras

29/02/2024 - 15:21

Redacción

"Es básico acortar tiempos en el diagnóstico de las enfermedades raras" dicen las asociaciones de afectados

29/02/2024 - 15:16

Alejandra Martínez

Oviedo

Aerbeco reclama en Benidorm más investigación y diagnósticos más rápidos en el Día de las Enfermedades Raras

29/02/2024 - 15:09

Redacción

Benidorm

¡Por Martín y por los niños que vendrán!

29/02/2024 - 15:02

Paco Sánchez

Murcia

Con un "abrazo" a la Mezquita, así ha celebrado Córdoba el Día de las Enfermedades Raras

29/02/2024 - 14:26

José Manuel León

Córdoba

Elche conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

29/02/2024 - 14:07

Carmen Pomares Sanchiz

Elche

Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Nos dimos cuenta de que a Lola le pasaba algo porque no se desarrollaba igual que su hermana melliza"

29/02/2024 - 12:59

Víctor Guerrero

Ibiza

El diagnóstico sigue siendo muy tardío en las enfermedades raras

29/02/2024 - 11:42

Isabel Bravo

A Coruña

Mauro Rosati (Feder): “Los que tenemos una enfermedad rara nos sentimos invisibles y olvidados"

28/02/2024 - 19:29

Jose Forés Romero

Valencia

Miriam, madre de un niño de Móstoles afectado por la enfermedad rara Aciduria Glutárica: "Necesitamos investigación y apoyo. No somos invisibles"

28/02/2024 - 15:43

Laura Álvarez

Móstoles

Enfermedades raras en Cuenca: en busca de unión, visibilidad e investigación

28/02/2024 - 14:38

Paco Auñón

Cuenca

El CREER de Burgos acoge una jornada de expertos el Día de las Enfermedades Raras

28/02/2024 - 09:08

Redacción

Burgos

La lucha frente a las enfermedades raras hace su llamamiento a Peñafiel y comarca

27/02/2024 - 14:00

Redacción

Peñafiel

Paracuellos apoyará a las personas con enfermedades raras con un partido solidario

27/02/2024 - 13:28

Redacción

Paracuellos de Jarama

La nueva edición del Programa de Atención al Niño y el Adolescente contará con un capítulo específico sobre enfermedades raras

26/02/2024 - 14:34

Aurora López

Murcia

La historia de Lucas, el niño de Getafe que padece un extraño síndrome que le produce epilepsia

26/02/2024 - 14:05

David Sañudo

Getafe

Especialistas, familiares y pacientes piden más financiación para investigar y tratar las enfermedades raras que padecen cerca de 150.000 malagueños

26/02/2024 - 13:17

I. San | Esther Luque

Málaga

90.000 personas conviven con una enfermedad rara en Aragón: "Es una bofetada de realidad. Te une o te destruye"

25/02/2024 - 13:05

Pilar Tardio

Zaragoza

María José Extremera, madre de Celia, la menor de Jaén con déficit de factor V: "Hay avances en los tratamientos, yo soy muy optimista"

21/02/2024 - 16:15

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

El Hospital Infanta Sofía inaugura una exposición con la mirada de las personas con enfermedades raras

21/02/2024 - 14:36

David Guerrero

San Sebastián de los Reyes

La Plaza Mayor acogerá el 24 de febrero la II jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras

13/02/2024 - 11:50

Redacción

Palencia

La 'Media del Camino' cumple 17 años con su edición más solidaria

11/02/2024 - 14:37

Redacción

Logroño

Febrero, mes de la 'EspERanza' también en Palencia

01/02/2024 - 07:09

Redacción

Palencia

"Sonrisas por Emma" con el grupo de teatro IMPROBARTE en el Espacio Joven

18/01/2024 - 14:01

Mónika Rendón

Villena