En busca de financiación para la SLC6A1
La SLC6A1 es una enfermedad rara que solo la padecen siete personas en España. Hugo es un niño de cinco años, vecino de Ermua que nació con ella.
14/07/2023 - 13:37
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Enfermedades raras
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08/07/2023 - 10:59
Juanjo Asensio | EFE
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Selene Medina: "No se diagnostica lo que no se conoce. Son enfermedades invisibles"
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Ana Mellado
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30/06/2023 - 12:52
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29/06/2023 - 13:07
Juan Manuel Cano
Ermua
Sangrar por la nariz hasta llenar un barreño pequeño: así es el síndrome de Rendu Osler Weber
23/06/2023 - 08:17
Teresa Rubio
Madrid
La realidad de la ELA: "Cuando llega el momento de hacerse la traqueostomía, se le pregunta al enfermo si tiene una familia que lo pueda cuidar. Si no, no es candidato"
21/06/2023 - 14:42
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Murcia
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16/06/2023 - 15:33
Coro Tellechea
San Sebastián
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12/06/2023 - 18:53
Redacción
Palencia
Emma. Una niña de Villena que necesita la ayuda de Villena
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Mónika Rendón
Villena
Villena Cuéntame entrega los 4.070 euros de la acción solidaria a los padres de Zoe y a la Asociación Wwox de Australia que estudia esta “enfermedad rara”
03/06/2023 - 18:11
Francisco Tomás
Villena
Critican los ‘parches’ de Educación para mantener la Enfermería en colegios públicos
02/06/2023 - 13:46
David Callejo
Fuenlabrada
Villena Cuéntame entregará mañana sábado más de 4.000 euros a la familia de Zoe, en el marco de la acción anual solidaria 2023
02/06/2023 - 12:28
Francisco Tomás
Villena
El colegio ICEDE colabora con la asociación ‘Mi Princesa Rett’ en su VIII Pincho Solidario
02/06/2023 - 08:53
Vicente Herrero Carreter
Aranda de Duero
Sanse acogerá la Feria de las Asociaciones con actividades para dar a conocer el tejido asociativo de la ciudad
01/06/2023 - 14:26
Redacción
San Sebastián de los Reyes
La Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas, Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional 2023
01/06/2023 - 12:01
Redacción
Madrid
En Ruta por las Enfermedades Raras recorre 14 kilómetros por el Monte El Viejo
28/05/2023 - 11:28
Ical
Palencia
Un día de fiesta y alegría para el parleño Mateo
19/05/2023 - 11:06
David Callejo
Parla
Laura Díaz: “Las enfermedades raras están dentro de un cajón de sastre en el que todavía hay mucho desconocimiento”
17/05/2023 - 13:23
Redacción
Eibar
La enfermedad de Lyme crónico y cómo una mordedura de garrapata te puede cambiar la vida
02/05/2023 - 13:16
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Pamplona
"Me quedé sin mover nada, no podía hablar, no podía tragar, no podía respirar... He renacido": aprender a vivir tras una enfermedad
18/04/2023 - 14:25
Estela Bango
Madrid
'Sarcoma día a día', una mirada sincera sobre un tipo de cáncer poco conocido y que necesita más inversión pública
18/04/2023 - 12:18
Silvia Penelas
A Coruña
Parkinson Cuenca celebra su 10º aniversario con una gran gala de agradecimiento
12/04/2023 - 17:42
Paco Auñón
Cuenca
La UMU arranca la única investigación en España sobre el síndrome de Huppke-Brendel para ayudar a Gabriela
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Murcia
Biar conmemora el día mundial de las enfermedades raras iluminando la fachada del Ayuntamiento y el escudo de la rotonda del Hiperber
01/03/2023 - 16:07
Francisco Tomás
Villena
Enfermedades raras, Valentina único caso en España de una patología ultra rara
01/03/2023 - 13:23
Gloria Masallá
Algeciras
Nace una red de hospitales para la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades raras
28/02/2023 - 20:41
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28/02/2023 - 19:40
Eva Domaika
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Redacción
Pacientes de enfermedades raras tardan casi cinco años en tener un diagnóstico
28/02/2023 - 18:45
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A Coruña
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J. Luis | Kevin Orman
Alcázar de San Juan
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Carlos Arcaya | María Cáceres
Alicante
Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Nuestro día transcurre como una montaña rusa”
28/02/2023 - 14:33
Pilar Tardio | Mónica Farré
Zaragoza
"Las enfermedades raras no son rentables para los grandes laboratorios"
28/02/2023 - 14:29
Redacción
Logroño
"Pasamos por psicólogos y psiquiatras porque creen que te estás inventando la enfermedad": el "sinvivir" detrás de las enfermedades raras
28/02/2023 - 13:37
Redacción
Pamplona
Dylan, un niño de Novelda con enfermedad rara que necesita una plaza de aparcamiento exclusiva y accesibilidad en la vivienda
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Lorena Pardo | Toñi Pérez
Elda
