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09:18
Mauro Rosati (Feder): “Los que tenemos una enfermedad rara nos sentimos invisibles y olvidados"
Este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2024 - 19:29
Jose Forés Romero
Valencia
Enfermedades raras
Miriam, madre de un niño de Móstoles afectado por la enfermedad rara Aciduria Glutárica: "Necesitamos investigación y apoyo. No somos invisibles"
28/02/2024 - 15:43
Laura Álvarez
Móstoles
Enfermedades raras en Cuenca: en busca de unión, visibilidad e investigación
28/02/2024 - 14:38
Paco Auñón
Cuenca
El CREER de Burgos acoge una jornada de expertos el Día de las Enfermedades Raras
28/02/2024 - 09:08
Redacción
Burgos
La lucha frente a las enfermedades raras hace su llamamiento a Peñafiel y comarca
27/02/2024 - 14:00
Redacción
Peñafiel
Paracuellos apoyará a las personas con enfermedades raras con un partido solidario
27/02/2024 - 13:28
Redacción
Paracuellos de Jarama
La nueva edición del Programa de Atención al Niño y el Adolescente contará con un capítulo específico sobre enfermedades raras
26/02/2024 - 14:34
Aurora López
Murcia
La historia de Lucas, el niño de Getafe que padece un extraño síndrome que le produce epilepsia
26/02/2024 - 14:05
David Sañudo
Getafe
Especialistas, familiares y pacientes piden más financiación para investigar y tratar las enfermedades raras que padecen cerca de 150.000 malagueños
26/02/2024 - 13:17
I. San | Esther Luque
Málaga
90.000 personas conviven con una enfermedad rara en Aragón: "Es una bofetada de realidad. Te une o te destruye"
25/02/2024 - 13:05
Pilar Tardio
Zaragoza
María José Extremera, madre de Celia, la menor de Jaén con déficit de factor V: "Hay avances en los tratamientos, yo soy muy optimista"
21/02/2024 - 16:15
Virgilio Moreno Valenzuela
Jaén
El Hospital Infanta Sofía inaugura una exposición con la mirada de las personas con enfermedades raras
21/02/2024 - 14:36
David Guerrero
San Sebastián de los Reyes
La Plaza Mayor acogerá el 24 de febrero la II jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras
13/02/2024 - 11:50
Redacción
Palencia
La 'Media del Camino' cumple 17 años con su edición más solidaria
11/02/2024 - 14:37
Redacción
Logroño
Febrero, mes de la 'EspERanza' también en Palencia
01/02/2024 - 07:09
Redacción
Palencia
"Sonrisas por Emma" con el grupo de teatro IMPROBARTE en el Espacio Joven
18/01/2024 - 14:01
Mónika Rendón
Villena
"La ciencia debe arreglar otros problemas antes de intentar que vivamos eternamente": cómo la terapia génica ayuda a niños con enfermedades raras
17/01/2024 - 21:34
Víctor Olazábal | Josema Jiménez
Roban la hucha con la recaudación para el tratamiento de una niña con una enfermedad rara
09/01/2024 - 16:22
Manu Sola
Cádiz
1.000 raciones de porrusalda solidaria en Santo Tomás por los niños afectados por la enfermedad Sanfilippo
21/12/2023 - 11:31
Redacción
Bilbao
Cuando tener comida cerca se vuelve insoportable: el síndrome que tiene un hogar sin cocina y que cerrará pronto si no logra financiación
20/12/2023 - 17:16
Elisa Muñoz
Madrid
La residencia Prader Willi no cerrará el 15 de diciembre gracias a lo recaudado en una plataforma de microfinanciación
11/12/2023 - 14:13
Pilar García
Leganés
Janire, madre con un hijo con enfermedad rara: "Es como una cicatriz que no termina de cerrarse"
05/12/2023 - 14:24
Ane Zugadi | Azul Tejerina
Bilbao
Continuidad en la junta directiva de la Asociación en Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia
20/11/2023 - 06:12
Redacción
Palencia
Un niño de 3 años con una enfermedad rara puede masticar por primera vez gracias a una intervención médica
17/11/2023 - 12:19
EP
València
Elche acogerá el primer Congreso de Enfermedades Raras para formar a sanitarios y docentes
13/11/2023 - 13:28
Lidia Herreros Rosa
Elche
El pleno leganense aprueba por unanimidad pedir a las administraciones apoyo para evitar el cierre de la residencia Prader Willi.
10/11/2023 - 12:36
Pilar García
Leganés
Investigadores de Granada dan con la cura definitiva del Síndrome de Bernard-Soulier
08/11/2023 - 11:36
Rafael Troyano
Granada
“La residencia Prader-Willi de Leganés da tranquilidad a los padres sobre el cuidado de sus hijos cuando ellos no estén”
06/11/2023 - 14:07
Pilar García
Leganés
El CEIP Valdemembra de Quintanar recauda 2.326 euros a favor de Fundación Noelia
03/11/2023 - 11:36
Jesús Cortijo
Motilla del Palancar
Aragón aspira a contar con una Unidad Nacional para sarcomas y tumores raros
02/11/2023 - 08:11
Pilar García Atienza
Zaragoza
'En Ruta por las Enfermedades Raras' de Palencia celebra sus éxitos
23/10/2023 - 05:59
Redacción
Palencia
València destinará la recaudación de la San Silvestre a investigar enfermedades raras
18/10/2023 - 18:22
Redacción
València
Lobato: “Hay que exigir que las administraciones apoyen a la Residencia de personas con Prader Willi de Leganés y evitar su cierre”
18/10/2023 - 13:33
Pilar García
Leganés
Bilbao, capital europea de las enfermedades raras
10/10/2023 - 16:51
Jon Rojas
Bilbao
Así ha cambiado la vida de un joven de Cuenca con una enfermedad rara
10/10/2023 - 13:43
Paco Auñón
Cuenca
Ainhoa Prieto presenta su segundo libro: ´Escribir es mi mejor terapia'
09/10/2023 - 12:53
Fernando Tascón
Ponferrada
La residencia para las personas con Prader Willi de Leganés, en riesgo de cierre un año después de su inauguración
09/10/2023 - 12:50
David Sañudo
Leganés
ADAGO, una nueva asociación fuenlabreña para ayudar a los que lo necesiten
04/10/2023 - 12:42
David Sañudo
Fuenlabrada
Investigadores de IBIMA reúnen en Málaga a expertos en terapias génicas en Enfermedades Raras
23/09/2023 - 11:53
Ignacio San Martín
Málaga
