Enfermedades raras

Escuchar

09:47

V Carrera Solidaria contra las enfermedades raras en Móstoles

La organiza la Asociación Solidaridad con nuestras niños y será el 5 de junio. El dorsal son 5 euros y todo lo recaudado irá destinado a pagar las terapias de algunos niños cuyas familias no pueden costearlas

04/05/2022 - 15:47

Ana Iriarte

Móstoles

Madrid-Alicante, 450 kilómetros sin parar para visibilizar el Síndrome de Donahue

08/04/2022 - 18:01

Carlos Arcaya | M.A. López

Alicante

Diez triatlones en diez días para visibilizar la ataxia cerebelosa

31/03/2022 - 19:16

Rubén Delgado

Toledo

"Financiación pública no tenemos niguna, pero me da fuerzas ver que el proyecto va tan bien"

28/03/2022 - 13:48

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

La reina destaca el papel del asociacionismo para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias

15/03/2022 - 15:03

Pablo F. Bodega

León

"No hay igualdad entre CCAA a la hora de tratar las enfermedades raras"

28/02/2022 - 20:17

Inma Pardo

València

Juan Miguel Martínez, presidente de AERBECO: "Todavía hay enfermedades raras que no se detectan"

28/02/2022 - 16:23

Jorge García

Benidorm

Las enfermedades raras y la importancia del diagnóstico: "Te pueden decir la mayor barbaridad pero todos dicen que se da la paradoja de que es un alivio"

28/02/2022 - 13:54

Redacción

Pamplona

Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres: “Seguimos pidiendo que en España se investigue más”

28/02/2022 - 13:14

Asun Juan

Petrer

¿Qué nombre tiene mi enfermedad rara?

28/02/2022 - 13:10

Mónica Farré | Esther Orera

Zaragoza

Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Me pasaba la noche recogiéndolo del suelo y luego tenía que ir a trabajar casi sin dormir"

28/02/2022 - 13:02

Víctor Guerrero

Ibiza

Los pacientes que padecen enfermedades raras reclaman la creación de planes específicos y estrategias para abordarlas de forma equitativa

27/02/2022 - 15:34

Daniel Rodríguez

Alicante

"Investigación, equidad y visibilidad", las tres claves para luchar ante las enfermedades raras

27/02/2022 - 14:40

Sergio Zabala

Palma

Toni, "el niño más especial que he conocido"

27/02/2022 - 13:30

Àngel Aguiló

Palma

El 5'3% de la población de la Región de Murcia padece una enfermedad rara

27/02/2022 - 11:36

Maica Sánchez

Murcia

"A veces las tormentas perfectas surgen de lo inesperado, de lo impredecible"

26/02/2022 - 14:21

Redacción

San Sebastián

En la provincia de Málaga hay 140.000 personas afectadas por enfermedades raras

23/02/2022 - 17:23

Isabel Ladrón de Guevara

Málaga

La reina Letizia visitará León el 15 de marzo para participar en los actos del Día de las Enfermedades Raras

23/02/2022 - 14:50

Pablo F. Bodega

León

Mejoría evidente e insuficiente

21/02/2022 - 19:42

Pablo Campos

León

La Consulta de Enfermedades Raras del Hospital General de Elche atiende cerca de 5.000 visitas desde su puesta en marcha

21/02/2022 - 13:38

Pedro García

El Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’ ofrecerá un concierto en Palencia en favor de la asociación ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’

11/02/2022 - 18:52

Ical

Palencia

Una residencia en Leganés para enfermos del “síndrome de los mil síntomas”

01/02/2022 - 13:19

David Sañudo

Leganés

'En Ruta por Enfermedades Raras' inicia una nueva campaña para promover la investigación

01/02/2022 - 09:06

Redacción

Palencia

Objetivo del gran sorteo solidario: conseguir una mayor independencia para el pequeño Álvaro

26/01/2022 - 09:02

Alejandro Martín Carrillo

Valdepeñas

Objetivo: potenciar el conocimiento de las enfermedades raras

24/01/2022 - 16:11

Jose Gómez Garrido

Jaén

Ponferrada ilumina de verde la fuente de Lazúrtegui para visibilizar la enfermedad de Perthes

17/01/2022 - 20:05

Redacción

Ponferrada

Así es el elfo Rodrigo, un niño de 4 años que recauda dinero en Sevilla para ayudar a curar a su amigo enfermo

27/12/2021 - 17:32

Atlas

Madrid

"La Nena Macarena", visibilizar un cáncer único en España que afecta a una bebé de Elda de tan solo seis meses

23/12/2021 - 13:23

Lorena Pardo | Toñi Pérez

Elda

Sanitarios y pacientes en el Foro de Enfermedades Raras de FEDER

30/11/2021 - 20:18

Inma Pardo

Valencia

Unos 28.500 extremeños se encuentran afectados por alguna Enfermedad Rara

09/11/2021 - 19:22

Redacción | EP

Vegas Altas

Gaspar Cadenas completa su reto: 24 horas solidarias

07/11/2021 - 17:55

Cesar Antruejo

Zamora

Los afectados por las "enfermedades invisibles" reclaman mayor investigación y formación de los sanitarios

06/11/2021 - 15:09

Daniel Rodríguez

Alicante

800 profesionales, afectados y familiares se dan cita en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras

03/11/2021 - 20:33

Paqui Pérez Peregrín

Murcia

Recorrer cinco desiertos con esclerosis múltiple para luchar contra la enfermedad ultrarrara de su hijo

02/11/2021 - 17:40

Redacción

Madrid

Asier Cuadrado, el escritor novel que sueña con leer su primera novela a Maite

30/10/2021 - 14:01

Aloña Velasco

Bilbao

"Cuando supe que mi hijo tenía Niemann-Pick mi vida se fue por la borda, hay que luchar e investigar la cura"

20/10/2021 - 15:41

Alba Bonilla

Tarancón

Marco, un niño con una enfermedad "rara" al que la ciencia podría abrir un futuro

11/10/2021 - 18:30

Antonio Munuera

Jumilla

El alcalde de San Bartolomé comunica que padece ELA pero seguirá al frente del ayuntamiento

06/10/2021 - 13:21

Redacción

San Bartolomé

El Camino de Santiago en bici contra la Atrofia Muscular Espinal

17/09/2021 - 14:06

David Callejo

Fuenlabrada

'Kaftrio', el milagro que permite a enfermos de fibrosis respirar, no llega a España

08/09/2021 - 16:31

María G. de Montis

Madrid