Enfermedades raras

1.000 raciones de porrusalda solidaria en Santo Tomás por los niños afectados por la enfermedad Sanfilippo

100 kilos de patatas, 50 litros de fumet... La asociación Sanfilippo anima a participar en la iniciativa solidaria para ayudar en la investigación de esta enfermedad rara que afecta a 5 niños

21/12/2023 - 11:31

Redacción

Bilbao

Cuando tener comida cerca se vuelve insoportable: el síndrome que tiene un hogar sin cocina y que cerrará pronto si no logra financiación

20/12/2023 - 17:16

Elisa Muñoz

Madrid

La residencia Prader Willi no cerrará el 15 de diciembre gracias a lo recaudado en una plataforma de microfinanciación

11/12/2023 - 14:13

Pilar García

Leganés

Janire, madre con un hijo con enfermedad rara: "Es como una cicatriz que no termina de cerrarse"

05/12/2023 - 14:24

Ane Zugadi | Azul Tejerina

Bilbao

Continuidad en la junta directiva de la Asociación en Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia

20/11/2023 - 06:12

Redacción

Palencia

Un niño de 3 años con una enfermedad rara puede masticar por primera vez gracias a una intervención médica

17/11/2023 - 12:19

València

Elche acogerá el primer Congreso de Enfermedades Raras para formar a sanitarios y docentes

13/11/2023 - 13:28

Lidia Herreros Rosa

Elche

El pleno leganense aprueba por unanimidad pedir a las administraciones apoyo para evitar el cierre de la residencia Prader Willi.

10/11/2023 - 12:36

Pilar García

Leganés

Investigadores de Granada dan con la cura definitiva del Síndrome de Bernard-Soulier

08/11/2023 - 11:36

Rafael Troyano

Granada

“La residencia Prader-Willi de Leganés da tranquilidad a los padres sobre el cuidado de sus hijos cuando ellos no estén”

06/11/2023 - 14:07

Pilar García

Leganés

El CEIP Valdemembra de Quintanar recauda 2.326 euros a favor de Fundación Noelia

03/11/2023 - 11:36

Jesús Cortijo

Motilla del Palancar

Aragón aspira a contar con una Unidad Nacional para sarcomas y tumores raros

02/11/2023 - 08:11

Pilar García Atienza

Zaragoza

La historia de María la 'Princesa Futbolera Guerrera': "Morata me dijo que la verdadera luchadora era yo, que ellos solo salían al campo"

01/11/2023 - 13:55

Íñigo Renedo

'En Ruta por las Enfermedades Raras' de Palencia celebra sus éxitos

23/10/2023 - 05:59

Redacción

Palencia

València destinará la recaudación de la San Silvestre a investigar enfermedades raras

18/10/2023 - 18:22

Redacción

València

Lobato: “Hay que exigir que las administraciones apoyen a la Residencia de personas con Prader Willi de Leganés y evitar su cierre”

18/10/2023 - 13:33

Pilar García

Leganés

Bilbao, capital europea de las enfermedades raras

10/10/2023 - 16:51

Jon Rojas

Bilbao

Así ha cambiado la vida de un joven de Cuenca con una enfermedad rara

10/10/2023 - 13:43

Paco Auñón

Cuenca

Ainhoa Prieto presenta su segundo libro: ´Escribir es mi mejor terapia'

09/10/2023 - 12:53

Fernando Tascón

Ponferrada

La residencia para las personas con Prader Willi de Leganés, en riesgo de cierre un año después de su inauguración

09/10/2023 - 12:50

David Sañudo

Leganés

ADAGO, una nueva asociación fuenlabreña para ayudar a los que lo necesiten

04/10/2023 - 12:42

David Sañudo

Fuenlabrada

Investigadores de IBIMA reúnen en Málaga a expertos en terapias génicas en Enfermedades Raras

23/09/2023 - 11:53

Ignacio San Martín

Málaga

Infanto Edición Limitada: una imagen rompedora para un proyecto solidario

12/09/2023 - 19:49

Agustín Cacho Borrás

Ciudad Real

Viralgen plantea abrir en San Sebastián un centro para tratar a niños que padecen enfermedades raras

11/09/2023 - 17:06

Unai Carmona

'En Ruta por las Enfermedades Raras' corona el Pico San Millán y sigue sumando aportaciones solidarias a su crowdfunding

11/09/2023 - 09:21

Redacción

Palencia

El Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre abre una consulta de asesoramiento genético para personas con enfermedades raras

08/09/2023 - 10:52

Redacción

València

En Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia cumple 5 años

28/08/2023 - 10:44

Redacción

Palencia

El síndrome de Dravet, conocemos tres casos de nuestra comarca

11/08/2023 - 12:55

Gloria Masallá

Algeciras

La travesía de Carlos Bernabéu en apoyo a la porfiria

05/08/2023 - 13:36

Alba Gaucher

Alicante

Avanzan en Málaga en el tratamiento de una enfermedad rara con un fármaco común para problemas estomacales

19/07/2023 - 08:16

Ana Tere Vázquez

Málaga

En busca de financiación para la SLC6A1

14/07/2023 - 13:37

Redacción

Eibar

José Riquelme (AVITE) critica que para acceder a las ayudas para los afectados de la talidomida se les pide estar en un registro "que no existe en España"

08/07/2023 - 10:59

Juanjo Asensio | EFE

Murcia

El Supremo confirma la condena a los padres de Nadia por estafar más de 400.000 euros con los donativos a su hija enferma

07/07/2023 - 17:53

EFE

Selene Medina: "No se diagnostica lo que no se conoce. Son enfermedades invisibles"

30/06/2023 - 14:35

Ana Mellado

Palencia

Una fotógrafa fuenlabreña gana un premio con una imagen del niño parleño Mateo

30/06/2023 - 12:52

David Sañudo

Fuenlabrada

Ermua se moviliza por Hugo con una paella solidaria y una exposición canina

29/06/2023 - 13:07

Juan Manuel Cano

Ermua

Sangrar por la nariz hasta llenar un barreño pequeño: así es el síndrome de Rendu Osler Weber

23/06/2023 - 08:17

Teresa Rubio

Madrid

La realidad de la ELA: "Cuando llega el momento de hacerse la traqueostomía, se le pregunta al enfermo si tiene una familia que lo pueda cuidar. Si no, no es candidato"

21/06/2023 - 14:42

Ana Cantero | Paco Sánchez

Murcia

Usurbil celebra el domingo la tercera edición de la carrera solidaria “Uxue Trail”

16/06/2023 - 15:33

Coro Tellechea

San Sebastián

'En Ruta por las Enfermedades Raras' suma un nuevo reto

12/06/2023 - 18:53

Redacción

Palencia