Enfermedades raras

Uxue Trail, una carrera para visibilizar el Síndrome Phelan Mcdermid

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19:53

Usurbil celebra el domingo la tercera edición de la carrera solidaria “Uxue Trail”

Una prueba con la que se quiere dar visibilidad al Síndrome Phelan Mcdermid. Una enfermedad de las denominadas raras o poco frecuentes

16/06/2023 - 15:33

Coro Tellechea

San Sebastián

'En Ruta por las Enfermedades Raras' suma un nuevo reto

12/06/2023 - 18:53

Redacción

Palencia

Emma. Una niña de Villena que necesita la ayuda de Villena

08/06/2023 - 12:40

Mónika Rendón

Villena

Villena Cuéntame entrega los 4.070 euros de la acción solidaria a los padres de Zoe y a la Asociación Wwox de Australia que estudia esta “enfermedad rara”

03/06/2023 - 18:11

Francisco Tomás

Villena

Critican los ‘parches’ de Educación para mantener la Enfermería en colegios públicos

02/06/2023 - 13:46

David Callejo

Fuenlabrada

Villena Cuéntame entregará mañana sábado más de 4.000 euros a la familia de Zoe, en el marco de la acción anual solidaria 2023

02/06/2023 - 12:28

Francisco Tomás

Villena

El colegio ICEDE colabora con la asociación ‘Mi Princesa Rett’ en su VIII Pincho Solidario

02/06/2023 - 08:53

Vicente Herrero Carreter

Aranda de Duero

Sanse acogerá la Feria de las Asociaciones con actividades para dar a conocer el tejido asociativo de la ciudad

01/06/2023 - 14:26

Redacción

San Sebastián de los Reyes

La Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas, Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional 2023

01/06/2023 - 12:01

Redacción

Madrid

En Ruta por las Enfermedades Raras recorre 14 kilómetros por el Monte El Viejo

28/05/2023 - 11:28

Ical

Palencia

Un día de fiesta y alegría para el parleño Mateo

19/05/2023 - 11:06

David Callejo

Parla

Laura Díaz: “Las enfermedades raras están dentro de un cajón de sastre en el que todavía hay mucho desconocimiento”

17/05/2023 - 13:23

Redacción

Eibar

La enfermedad de Lyme crónico y cómo una mordedura de garrapata te puede cambiar la vida

02/05/2023 - 13:16

Redacción

Pamplona

"Me quedé sin mover nada, no podía hablar, no podía tragar, no podía respirar... He renacido": aprender a vivir tras una enfermedad

18/04/2023 - 14:25

Estela Bango

Madrid

'Sarcoma día a día', una mirada sincera sobre un tipo de cáncer poco conocido y que necesita más inversión pública

18/04/2023 - 12:18

Silvia Penelas

A Coruña

Parkinson Cuenca celebra su 10º aniversario con una gran gala de agradecimiento

12/04/2023 - 17:42

Paco Auñón

Cuenca

La UMU arranca la única investigación en España sobre el síndrome de Huppke-Brendel para ayudar a Gabriela

09/03/2023 - 13:18

Redacción

Murcia

Biar conmemora el día mundial de las enfermedades raras iluminando la fachada del Ayuntamiento y el escudo de la rotonda del Hiperber

01/03/2023 - 16:07

Francisco Tomás

Villena

Enfermedades raras, Valentina único caso en España de una patología ultra rara

01/03/2023 - 13:23

Gloria Masallá

Algeciras

Nace una red de hospitales para la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades raras

28/02/2023 - 20:41

Inma Pardo

València

"De la enfermedad de Ibon sabemos lo mismo que los médicos, que es más bien poco"

28/02/2023 - 19:40

Eva Domaika

Día Mundial de las Enfermedades Raras: la vital importancia de un diagnóstico precoz

28/02/2023 - 19:34

Tomás Marín

"El objetivo es que tu hijo sea feliz, mejorar su calidad de vida y asegurarles un futuro"

28/02/2023 - 19:11

Redacción

Pacientes de enfermedades raras tardan casi cinco años en tener un diagnóstico

28/02/2023 - 18:45

Isabel Bravo

A Coruña

Más de 74.000 asturianos padecen una enfermedad de baja incidencia

28/02/2023 - 17:20

Paloma Llanos

Gijón

"Nos sentimos muy solos": Vivir sin que nadie conozca cómo tratar tu enfermedad rara

28/02/2023 - 17:01

J. Luis | Kevin Orman

Alcázar de San Juan

Yolanda Corón, madre de un niña con síndrome de Rett: "Son dependientes 100% y su atención clínica no es multidisciplinar"

28/02/2023 - 16:09

María Gutiérrez

Santander

Enfermedades raras: "Rendirse no es una opción"

28/02/2023 - 15:06

Carlos Arcaya | María Cáceres

Alicante

Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Nuestro día transcurre como una montaña rusa”

28/02/2023 - 14:33

Pilar Tardio | Mónica Farré

Zaragoza

"Las enfermedades raras no son rentables para los grandes laboratorios"

28/02/2023 - 14:29

Redacción

Logroño

"Pasamos por psicólogos y psiquiatras porque creen que te estás inventando la enfermedad": el "sinvivir" detrás de las enfermedades raras

28/02/2023 - 13:37

Redacción

Pamplona

Dylan, un niño de Novelda con enfermedad rara que necesita una plaza de aparcamiento exclusiva y accesibilidad en la vivienda

28/02/2023 - 13:12

Lorena Pardo | Toñi Pérez

Elda

Elche conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras

28/02/2023 - 12:42

Laura García Santonja

Así es el insomnio fatal familiar, la enfermedad mortal que registra más de la mitad de sus casos mundiales en España

28/02/2023 - 10:20

Teresa Rubio

Hoy, es el día de la 'espERanza'

28/02/2023 - 06:04

Redacción

Palencia

"A la asociación llega gente con 30 años que no había sido diagnosticada antes": La realidad de las enfermedades raras

27/02/2023 - 20:44

Paqui Pérez Peregrín

Murcia

La asociación D'Genes conmemora esta semana en Lorca el Día de Enfermedades Raras

27/02/2023 - 11:57

Miguel Meroño

Lorca

Muchos, fuertes y orgullosos

27/02/2023 - 10:55

Redacción

Burgos

"Huntington nos va a ganar la guerra, pero hay que ser lo más optimista posible para tener calidad de vida"

26/02/2023 - 13:01

Sergio Zabala

Palma

Así de fácil puedes colaborar con la investigación que necesita con urgencia Adrián, un niño de Granada con distrofia neuroaxonal

21/02/2023 - 12:09

Redacción

Granada